7500 maladies rares, dont 80% sont d’origines génétiques, plus de 3 millions de personnes touchées, parmi lesquelles un grand nombre d’enfants, 30 000 nouveaux cas par an.
Ces maladies chroniques, invalidantes et parfois mortelles sont aujourd’hui la première cause d’hospitalisation pédiatrique en France. Elles concernent tous les domaines de la médecine.
Les possibilités diagnostiques et thérapeutiques, malgré beaucoup de progrès, sont encore très limitées.
Dans le cadre du « Plan national maladies rares 2005 – 2008 », le Ministère de la Santé a identifié des centres de renommée et d’expertise internationale, labellisés en centres de référence avec pour mission de faciliter le diagnostic et de définir la prise en charge thérapeutique, psychologique et l’accompagnement social des malades et de leurs familles.
L’excellence des chercheurs et des praticiens de Necker a permis la labellisation de 32 centres de référence dont 18 sur les maladies génétiques rares de l’enfant. Forts de ce potentiel exceptionnel, en 2007, des chercheurs et des médecins de Necker ont décidé d’aller plus loin en créant l’Institut des Maladies Génétiques porté par la Fondation Imagine. Le 30 mars 2011, le ministre du Travail, de l’Emploi et de la Santé, Xavier Bertrand et la ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Valérie Pécresse, ont annoncé qu’Imagine était l’un des six projets d’instituts hospitalo-universitaires (IHU) retenus dans le cadre de l’appel à projet national.
Un projet unique pour les soins et la recherche
La recherche sera ainsi organisée au plus près du malade. L’objectif d’Imagine est de trouver et d’appliquer au mieux et au plus vite des traitements efficaces. Pour y parvenir, son organisation et son fonctionnement ont été conçus en partant des besoins des malades pour définir les axes de recherche. L’objectif est de transférer les connaissances vers la clinique et d’élaborer des solutions diagnostiques et thérapeutiques nouvelles. Grâce à cette approche en boucle, qui va du patient à la recherche et de la recherche au patient, Imagine répond à sa double vocation d’excellence, à la fois en termes de recherche et de soins. Les objectifs prioritaires sont la biologie du développement, notamment celui du système nerveux et musculaire, la biologie cellulaire incluant la différenciation des cellules souches, y compris humaines, et la biologie moléculaire dans ses différents aspects.
Le plan de développement Imagine s’articule autour de trois axes :
la proximité des équipes de recherche et de soins essentielle à la mise en place d’une organisation centrée sur l’efficacité grâce à la construction d’un nouveau bâtiment dédié aux maladies génétiques
la mise à disposition d’une plateforme technologique innovante et performante qui comprendra la génomique, la bioinformatique, la cytométrie de flux, l’imagerie cellulaire et moléculaire, l’histologie, la banque d’ADN et le transfert de gènes.
le renforcement des compétences des 520 chercheurs, médecins, ingénieurs et techniciens de Necker grâce à l’accueil de nouvelles équipes internationales de haut niveau scientifique .
Un concept architectural pionnier
Le projet immobilier réunira sur 7 niveaux et 19000 m2 des laboratoires, une plateforme technologique, des consultations pluridisciplinaires et un centre de séminaire. Des espaces verts seront créés autour du bâtiment qui sera construit selon les normes de « haute qualité environnementale »
C’est le groupement composé des sociétés Urbaine de Travaux – Ateliers Jean Nouvel / Valéro et Gadan Architectes – Ingérop qui a gagné le concours du marché de Conception-Réalisation. Il est financé par l’AP-HP, la Fondation Imagine, le ministère de la Santé, le ministère de la Recherche, la région Ile-de-France, l’INSERM et le département de Paris.
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